Перед Новым годом министерство здравоохранения предложило благотворительным фондам собирать деньги на лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Открытым текстом. По сути, государство попросило своих граждан, то есть нас с вами, «войти в положение» и скинуться. Сейчас по законодательству лекарства для орфанных больных должны обеспечивать бюджеты регионов. Но из-за высокой стоимости ни один регион не смог в 2019 году этого сделать для больных со СМА. Дорого — 48 миллионов в год на одного пациента. По данным фонда «Семьи СМА», за 5 месяцев в стране без необходимой терапии скончалось около 100 пациентов, только за ноябрь 2019 года умерло семеро детей.

Российские врачи бегут из государственных больниц в частные, несмотря на обещание государства повысить зарплаты. Те же, кто остаются, работают за пределами сил: чем больше нагрузка на врачей в регионе, тем больше там смертность трудоспособного населения от рака или сердечно-сосудистых заболеваний.

Хирург-онколог из Петербурга Андрей Павленко, у которого диагностировали рак желудка, умер 5 января. Об этом сообщает издание «Такие дела» со ссылкой на супругу врача Анну.

«Такие дела» опубликовали обращение Андрея Павленко, записанное до его смерти.Издание «Такие дела» учредило грант имени Андрея Павленко для журналистов, фотографов и документалистов, которые рассказывают о борьбе людей с онкологическими заболеваниями. Деньги для гранта собирают на сайте Patreon. Половину собранной суммы будут перечислять семье Павленко, другую половину распределит грантовый комитет.

Прошедший год принес много всего разного, и плохого и хорошего, но, давайте будем считать, что хороших новостей и совместных побед было больше.

Всё это стало возможным осуществить, только благодаря совместным усилиям и при непосредственном вашем участии, ведь именно вы сообщали нам о проблемах и помогали бороться с нарушениями и несправедливостью.
Искренне благодарим вас за смелость, решительность, желание менять ситуацию к лучшему и участие в жизни движения «Пациентский контроль».
Желаем вам всего самого лучшего в наступающем году! 

Красноярская краевая детская больница. Соне сейчас полтора года. В мае у нее нашли нефробластому (высокозлокачественную эмбриональную опухоль Вильмса). Стадия первая, и оперируют удачно. Химиотерапия с зарубежным препаратом «Винкристин Тева» идет по плану, но в октябре его заменяют отечественным («Веро-Винкристин»), и у Сони отнимаются ноги.

Рядом — мать, она готова за любые деньги найти лекарство европейского производства, но его нет. Нигде. В Европе — есть, но не по российскому рецепту. Посольство помочь не может.

Эксперты прогнозируют резкий скачок смертности от онкологии из-за принуждения к импортозамещению в медицине. Чиновники заставляют врачей искать альтернативу проверенным зарубежным лекарствам, успешно применяемым во всем мире. «Заменять эффективное лечение дешевым преступно», — настаивают ведущие российские онкологи. Матери и отцы со всей страны решили создать Ассоциацию родителей детей с онкологическими заболеваниями, чтобы иметь возможность влиять на их лечение и реабилитацию.

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором в разных органах накапливается густая слизь, что, в частности, мешает дышать и вызывает предрасположенность к инфекциям.

Чтобы поддерживать стабильное состояние, пациенту с муковисцидозом нужно постоянно принимать многочисленные лекарства. В среднем пациент живут около 37 лет, наибольшая продолжительность жизни в США. На данный момент прогноз продолжительности жизни для новорожденных с муковисцидозом там превышает 40 лет.

В России муковисцидозом больны около четырех тысяч человек. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом меньше, чем в США — около 25-27 лет. Главная причина в том, пациенты в России получают менее качественную помощь. Как объяснил «Медузе» пульмонолог Василий Штабницкий, речь как о недостатке квалифицированных специалистов, так и о дефиците качественных препаратов.

«Плюс генетическая терапия, которая доступна во всем мире, но недоступна в России, — говорит Штабницкий. — Уже зарегистрированы как минимум три препарата, которые, если их принимать с рождения, могут вообще предотвратить муковисцидоз. В России этого нет».

22.11.2019

Московская область

ВИЧ: Тенофовир+Эмтрицитабин (TDF/FTC)

Здравствуйте.Возможно таких как я много, но сил так жить нет. 18.11.2019г. в ГКУЗ МО ЦПБ СПИД ИЗ (МОНИКИ) врач, на приеме сообщил, что заменяет мне препарат Трувада на Ламивудин + Тенофовир, ввиду отсутствия препарата Трувада. Будет ли данный препарат, врач не смог мне ответить на вопрос, так же не ответил положительным ответом вернет ли он мне данный препарат с его появлением в апетеке СЦ. Схема изменилась не только в количестве принимаемых таблеток, но это всё ерунда. А изменилось качество жизни: начались жесточайшие побочные эффекты, которые сводят качество моей жизни к нулю. Головной боли и головокружения, шум и заложенность в ушах, заложен нос, сильная давка в горле и першение, сухость во рту и глотке, кашель, тревожность, нарушение сна, скелетно-мышечная слабость и боль. Утомляемость, проснувшись ощущение себя как «разбитого корыта».

В сентябре замруководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев заявил, что в феврале 2020 года на лекарственном рынке может начаться кризис, если не принять срочные меры по обеспечению граждан жизненно необходимыми препаратами. Но по оценке экспертов, дефицит лекарств уже наступил, а кроме того, остается нерешенной и проблема с не зарегистрированными в России препаратами.

«Такие дела» поговорили с врачами и пациентскими организациями о том, какие перебои с получением жизненно важных лекарств возникали в последнее время.